Créé en 1996, Famiréa est un groupe de recherche pluridisciplinaire dont les études portent essentiellement sur l’expérience des familles et des proches de patients hospitalisés en réanimation. Le groupe développe une recherche clinique dans le but d’améliorer l’accueil, l’accompagnement et la communication avec les familles. Labellisé réseau d’excellence F-CRIN depuis 2025, Famiréa coordonne des études dans près de 10% des services de réanimation en France, impliquant les équipes soignantes et les familles.
Famiréa : améliorer l’expérience des familles et des proches de patients hospitalisés en réanimation
Le groupe de recherche Famiréa est basé à l’hôpital Saint-Louis AP-HP, Université Paris Cité, et est rattaché à l’Institut de Recherche Saint-Louis (Inserm, UMR 1342).
Au sein du réseau, médecins, soignants et chercheurs développent des stratégies de communication et d’accompagnement afin de réduire les symptômes mentaux (anxiété, dépression, trouble de stress post traumatique) compliquant la maladie aiguë et l’expérience de la réanimation chez les familles des patients.
Depuis sa création, Famiréa bénéficie du soutien du PHRC, des sociétés savantes, de la Fondation de France, de l’Agence de Biomédecine et de l’Agence nationale pour la recherche (ANR).
Les activités de Famiréa s’articulent autour de cinq axes complémentaires visant à améliorer la prise en charge et l’accompagnement des familles de patients en réanimation :
- Développer une recherche clinique innovante, fondée sur une approche méthodologique mixte associant statistiques avancées (études observationnelles, essais interventionnels multicentriques) et recherche qualitative, notamment à travers des entretiens semi-directifs. L'apport des sciences humaines et sociales, dans une perspective multidisciplinaire, enrichit ce dispositif et permet d'identifier de nouvelles cibles d'amélioration. Ces travaux ont donné lieu à de nombreuses publications dans des revues généralistes et spécialisées, à des collaborations internationales et à une participation active aux conférences de consensus internationales.
- Former les professionnels de santé aux enjeux liés à l’accompagnement des familles, à travers des enseignements dispensés aux deuxième et troisième cycles des études de santé ainsi qu’en formation continue. Dans cette dynamique, un Diplôme Universitaire (DU) Famiréa a été créé en 2024 avec la Faculté de Santé de l’Université Paris Cité, dans le cadre du programme de recherche hospitalo-universitaire FAME. Un MOOC est également en cours de développement afin d’élargir l’accès à ces connaissances. De plus, une journée thématique multidisciplinaire est organisée tous les ans.
- Contribuer à l’orientation de la recherche nationale et européenne sur les familles des patients de réanimation, en collaborant étroitement avec d’autres groupes coordonnateurs et réseaux de recherche français et internationaux.
- Soutenir directement les proches des patients, notamment grâce à la création, en 2019, d’une ligne d’écoute gratuite dédiée aux familles confrontées à l’hospitalisation en réanimation.
- Concevoir et diffuser des ressources d’information et d’éducation, en développant, validant et mettant à disposition des outils pédagogiques destinés aux familles afin de mieux les accompagner tout au long du parcours de soins.
Par ailleurs, dans une démarche d’innovation continue, Famiréa répond régulièrement à des appels à projets nationaux (PHRC, PREPS, PHRIP, etc.) afin d’identifier et d’évaluer de nouvelles solutions susceptibles d’améliorer l’expérience des familles de patients en réanimation.
Organisation
Famiréa est codirigé par le Pr Elie Azoulay, médecin réanimateur, et Nancy Kentish-Barnes, sociologue, dans le service de Médecine Intensive et Réanimation de l’hôpital Saint-Louis.
Sous la coordination d’Aliénor d’Alcantara, cheffe de projet, Famiréa comprend une soixantaine de services de réanimation répartis sur tout le territoire :
Expertises scientifiques
Famiréa propose de nombreuses expertises en recherche clinique, médecine intensive réanimation, psychiatrie, sociologie, psychologie et génétique (biobanque).
Méthodologie mixte :
- Méthodes quantitatives : études observationnelles, essais randomisés, essais plateforme
- Méthodes qualitatives : entretiens, observations, focus groups
Expertises en recherche clinique :
- Respect des bonnes pratiques cliniques
- Centre promoteur ou associé : essais mono/multicentriques, randomisés, plateforme, contrôlés
- Soutien opérationnel aux équipes de recherche clinique des centres (direction des recherches cliniques des structures hospitalières)
- Contribution à la constitution de registres et de biobanques
Projet achevés et résultats marquants
Famiréa contribue à des avancées concrètes en recherche clinique, avec plusieurs études finalisées. Quelques exemples :
Dans le cadre d’un RCT multicentrique français, impliquant 22 services de réanimation, 126 familles ont été randomisées pour recevoir ou non une conférence de fin de vie permettant de préparer les proches à la mort du patient, de répondre à leurs questions, de les écouter et de valoriser leur présence. Les proches ayant bénéficié de cette intervention présentaient des taux de stress post-traumatique, d’anxiété et de dépression significativement plus bas.
Dans le cadre d’un RCT en clusters, impliquant 34 services de réanimation, 875 familles ont été incluses. Dans le bras interventionnel, les proches ont bénéficié d’une stratégie d’accompagnement en trois étapes (avant, pendant et après le décès) impliquant le médecin et l’infirmier du patient. Les proches du groupe interventionnel présentaient significativement moins de deuil prolongé et de stress post-traumatique six mois après le décès.
602 familles de patients hospitalisés dans 23 services de réanimation pour une infection à Covid 19 ont été comparées à des familles hospitalisés pour pneumonie ou grippe. Les symptômes de stress post-traumatique, d’anxiété et de dépression étaient significativement plus élevés trois mois après la sortie de réanimation chez les familles des patients infectés par le Covid-19.
Azoulay E, Resche-Rigon M, Megarbane B, et al. Association of COVID-19 Acute Respiratory Distress Syndrome With Symptoms of Posttraumatic Stress Disorder in Family Members After ICU Discharge. JAMA. 2022;327(11):1042–1050. doi:10.1001/jama.2022.2017
Projets en cours
Le réseau est actuellement engagé dans plusieurs études multicentriques visant à faire progresser les connaissances et les pratiques cliniques, parmi lesquelles :
Issu du groupe Famiréa, le projet RHU FAME – pour Improving FAMily members’ Experience in the intensive care unit (ICU) – est un projet coordonné par l’Université Paris Cité, sur une durée de cinq ans, qui réunit des acteurs académiques, hospitaliers et industriels dans l’objectif d’améliorer l’expérience des familles des patients hospitalisés en réanimation.
En effet, en France, plus d’un million de familles sont confrontées tous les ans à l’hospitalisation d’un proche en réanimation et parmi eux, un tiers est à haut risque de développer un trouble de stress post-traumatique (50% si le patient décède), entraînant un coût considérable pour les familles et pour le système dans son ensemble.
Le consortium FAME, sous la responsabilité du Pr Elie Azoulay, est composé de 11 partenaires : Université Paris Cité, établissement coordinateur du projet, AP-HP (Famiréa), CHU Nantes, CHU Le Mans, CHU Montpellier, AP-HM, CEA, USPN, CNRS, INSERM et General Electric (partenaire industriel).
Le projet FAME vise à prévenir le trouble de stress post-traumatique (TSPT) chez les proches des patients hospitalisés en réanimation en utilisant une approche globale : définir les facteurs de risque de TSPT à l’aide d’un algorithme incorporant des données cliniques et biologiques (Omics); évaluer le coût d’un TSPT et sa prévention; développer du matériel info-éducatif innovant (bandes dessinées, vidéos, réalité virtuelle) dont l’efficacité sera testée dans un essai randomisé contrôlé; proposer un accompagnement complet sur une plateforme dédiée (téléconsultation, thérapie en ligne, hotline, soutien par un assistant virtuel); et proposer des formations aux soignants.
Contacter le réseau
Pour en savoir plus sur le réseau et ses actualités :
- Site web : https://www.famirea.org/
- Instagram : famireafr
- Facebook : Groupe de recherche Famiréa
- LinkedIn : Famiréa
Vous pouvez également contacter la réseau par mail à l’adresse suivante : famirea.recherche.sls@aphp.fr
