GRACE est un réseau national dédié à la recherche clinique sur les amyloses cardiaques. Il rassemble les principaux centres experts au sein d’un cadre collaboratif unique, et accompagne les porteurs de projet dans la conduite d’études multicentriques robustes, basées sur des pratiques harmonisées. GRACE permet ainsi d’accélérer le développement innovations thérapeutiques, de favoriser un diagnostic plus précoce de la maladie et d’améliorer la prise en charge globale des patients.
GRACE, le réseau de recherche clinique sur les amyloses cardiaques
Labellisé réseau d’excellence F-CRIN en 2025, GRACE (Group for Research on Amyloidosis and Cardiac Excellence) fédère et coordonne la recherche clinique dans le domaine des amyloses cardiaques au niveau national, avec pour objectifs de favoriser le développement, l’évaluation et l’accès aux thérapies et dispositifs innovants, de promouvoir le résultat des travaux, et d’apporter une information constante et renouvelée à la communauté des praticiens et patients.
Le diagnostic de l’amylose cardiaque reste souvent tardif, ce qui réduit les bénéfices potentiels des thérapies émergentes. GRACE cherche à dépasser cet obstacle en promouvant une approche transversale, qui s’appuie sur une collaboration renforcée entre spécialistes (cardiologie, néphrologie, neurologie, hématologie, médecine interne, rhumatologie, soins primaires) et sur une sensibilisation forte des professionnels de santé de proximité.
Réunissant les principaux centres experts nationaux et s’appuyant sur le registre HEAR ainsi que sur des laboratoires d’imagerie spécialisés, le réseau se positionne comme un levier clé pour le développement d’études multicentriques et vise à devenir le guichet unique de la recherche clinique sur les amyloses cardiaques. Il accompagne les porteurs de projet (académiques, institutionnels, entrepreneurs, industriels) de la phase initiale jusqu’à la publication des résultats, en facilitant l’ensemble des démarches et en apportant son expertise scientifique ainsi que sa connaissance des différents acteurs pour créer des synergies entre les différentes équipes de recherche. GRACE soutient ainsi l’innovation en matière de dépistage et de suivi des amyloses et s’investit activement dans la diffusion et valorisation des travaux ainsi que dans la formation des acteurs concernés.
Organisation
Le réseau GRACE est coordonné par les Prs Thibaud Damy (cardiologue à l’APHP Henri Mondor, responsable du Centre de Référence sur les Cardiomyopathies et coordonateur du Réseau Amyloses), Erwan Donal (cardiologue au CHU de Rennes, responsable de l’Echo-Corelab, responsable du Centre de Référence sur les cardyomyopathies) et Olivier Lairez (cardiologue au CHU de Toulouse, responsable du Centre d’Imagerie Cardiaque).
L'activité du réseau GRACE est également pilotée par les instances de gouvernance suivantes :
- Un comité scientifique, qui définit un programme scientifique sur 4 ans, évalue les projets de recherche, et s’assure de la qualité des études menées. L’action du comité scientifique est renforcée par la mise en place de groupes de travail spécifiques, chargés d’avancer sur des thématiques définies par les membres du réseau
- Un comité de pilotage, qui définit le plan d’actions et les priorités stratégiques, et ajuste les moyens en fonction de ces priorités.
- Un bureau exécutif qui assure le fonctionnement opérationnel du réseau, notamment la mobilisation et la coordination des membres (coordination des actions de communication, coordination des groupes de travail, suivi de l’avancement des projets)
Le réseau GRACE bénéficie également de l’appui d’un conseil scientifique international (ISAB), ainsi que d’un conseil industriel.
Enfin, il se fonde sur le maillage existant des 39 centres participant au registre HEAR (et celui plus étendu des 47 centres du réseau amylose). Il dispose de l’appui technique de corelabs (Echocardiographie à l’Echo-Corelab du CHU de Rennes, Scintigraphie au CHU de Toulouse, IRM cardiaque à l’AP-HP Lariboisière, AmyloScan à l’ESPCI), de l’expertise en démarche qualité et méthodologie apportée par des référents des CIC 1414, 1430 et 1436 et d’un appui scientifique via des collaborations actives avec différentes unités de recherche Inserm/CNRS.
Le réseau GRACE est constitué de différents centres experts et s’appuie sur le maillage existant des centres participant au registre HEAR et au réseau Amylose
Expertises scientifiques
Le réseau intervient dans différents domaines d'expertise et propose des prestations variées pour les investigateurs et les promoteurs.
Expertise en recherche et suivi de la pathologie
- Imagerie (Echocardiographie, Scintigraphie osseuse, IRM)
- Biologie moléculaire (génomique, transcriptomique, protéomique) et biomarqueurs prédictifs
- Quantification de la charge amyloïde
- Pharmacothérapie, thérapies géniques et thérapies cellulaires
Expertise en coordination de projet, du montage à la valorisation des travaux
- Support dans les démarches administratives, réglementaires et éthiques
- Mise en place de collaborations et partenariats
- Veille des appels à projets
- Diffusion des informations aux membres du réseau
- Actions de formation et de partage des connaissances
Expertise en recherche clinique et support à l’investigation
- Etude de faisabilité, facilitation du recrutement des patients et aide à la sélection de centres
- Méthodologie et conception d’essais cliniques (essais mono/multicentriques, multinationaux, randomises, contrôles, études interventionnelles ou observationnelles)
- Démarche qualité appliquée à l’ensemble des processus (analyse, collecte de données)
- Appui technique (core labs, plateforme technique)
- Contribution à la constitution de registres et de biobanques
Pour en savoir plus sur les expertises du réseau GRACE, retrouvez le catalogue de prestations du réseau en cliquant sur le lien ci-dessous.
Projets en cours
Suite à sa labellisation par F-CRIN fin 2025, le réseau est engagé dans le montage de différents projets.
L’acoramidis, stabilisateur de la transthyrétine a été approuvé après l’essai de phase 3 ATTRibute-CM : l’objectif de cette étude de phase 4 est de générer des données en vie réelle (PROM, profil des patients, modalités de traitement, sécurité et tolérance) chez des patients atteints d’ATTR-CM (~500 patients) afin d’initier un traitement en pratique clinique courante en France.
L’amylose cardiaque à transthyrétine (ATTR) est une cardiomyopathie infiltrative avec rigidité myocardique et troubles de conduction, rendant le débit cardiaque dépendant de la synchronisation. L’objectif de cet essai randomisé (~150 patients) est de démontrer qu’une stimulation physiologique précoce par LBBAP améliore les résultats cliniques chez les patients ATTR.
Le vutrisiran est un siRNA administré par voie sous-cutanée qui inhibe la production hépatique de transthyrétine (TTR). L’objectif de cette étude de phase 4 est d’évaluer son impact en vie réelle sur l’aspect multisystémique de l’ATTR-CM à 12 et 24 mois, en comparaison avec une cohorte appariée de patients non traités issue du registre HEAR (~300 patients).
L’élastographie hépatique pourrait être un outil simple et non invasif pour estimer la volémie chez les patients atteints d’ATTR-CM, lorsque les paramètres habituels sont insuffisants. Cette étude interventionnelle randomisée multicentrique vise à évaluer si l’adaptation du traitement diurétique basée sur l’élastographie permet d’améliorer les capacités fonctionnelles et de réduire les hospitalisations pour insuffisance cardiaque.
L’intérêt des bêtabloquants dans l’ATTR avec dysfonction contractile reste non établi malgré leur rôle dans l’insuffisance cardiaque classique. L’objectif de cette étude sera d’évaluer leur bénéfice chez des patients ATTR traités par thérapie anti-amyloïde, dans le cadre d’un essai randomisé avec phase de run-in pour identifier les intolérances et utilisation du strain longitudinal global comme critère d’inclusion plutôt que la FEVG.
Contacter le réseau
Pour toute demande concernant le réseau GRACE, vous pouvez envoyer un mail à laurence.noel@chu-rennes.fr, cheffe de projet du réseau.
