De la labellisation F-CRIN à la consolidation : comment CRISALIS et ACT4ALS-MND ont structuré leur réseau de recherche clinique

Comment vos réseaux ont-t-il évolués depuis leur labellisation par F-CRIN ?

Claire Camus : La labellisation de CRISALIS par F-CRIN au 1er janvier 2018 a été un véritable accélérateur pour le réseau. Dès le départ, les coordonnateurs Alain Didier et Antoine Magnan ont pu bénéficier d’un accompagnement pour mettre en application un plan d’action, ce qui a permis de mieux définir la gouvernance et les axes prioritaires du réseau. Le développement de deux grands projets a également été soutenu jusqu’à mon arrivée en tant que cheffe de projet CRISALIS en décembre 2018 : accompagnement à la soumission d’un PHRCN (BENRAPRED) et à l’adaptation et la mise en place en France d’un d’essai clinique belge (PREDICTUMAB). Pour permettre au réseau de mieux être identifié comme interlocuteur principal en matière de recherche clinique nationale sur l’asthme sévère et de pouvoir mener à bien des projets, F-CRIN a financé une partie de mon poste de cheffe de projet - le complément ayant été apporté par des dons ou mécénats. Avec l’arrivée des nouveaux coordonnateurs début 2022, Gilles Devouassoux et Laurent Guilleminault, la dynamique de mécénats et de partenariats a continué d’évoluer, permettant désormais de fonctionner de manière plus autonome en vue de pérenniser le réseau et par conséquent mon poste. Après un long travail de recherche de financements, nous sommes parvenus en novembre 2022 à recruter en autonomie Fanny Granado en tant que deuxième cheffe de projet. 

Nous avons donc été largement accompagnés par F-CRIN pendant quasiment trois ans : cela a permis au réseau d’identifier les bons interlocuteurs et de définir les circuits administratifs et financiers avec chaque tutelle d’abord, puis petit à petit avec les différents partenaires externes. Aujourd’hui, nous réussissons à évoluer en quasi autonomie sur de nombreux plans.

Amandine Bordet : Pour ACT4ALS-MND, la labélisation est plus récente : nous sommes labélisés depuis 2022. Cette labellisation a été une étape importante, car elle nous a permis d’obtenir un financement supplémentaire. Avant cela, nous étions très peu nombreux : une seule personne à mi-temps. Le soutien financier de F-CRIN a permis de structurer l’équipe en recrutant une cheffe de projet à temps plein et d’entamer un vrai travail de consolidation du réseau. Nous avons aussi bénéficié de l’expérience de nos coordonnateurs pour la structuration du réseau, qui ont chacun des profils complémentaires — lien avec la filière Santé et Maladies Rares, ancrage international, expertise méthodologique, implication associative… Cette diversité est un vrai atout pour le réseau.

Quelles ont été les contributions les plus significatives des journées composantes organisées par F-CRIN ?

Fanny Granado : Les "journées composantes" sont pour nous un véritable levier. Ces rencontres, organisées deux fois par an, nous permettent de bénéficier de retours d’expérience concrets de la part d'autres réseaux de recherche clinique, sur d’autres thématiques. C’est une occasion unique d’échanger sur les différentes façons de structurer un réseau et de partager les bonnes pratiques. Par exemple, nous avons pu voir comment d’autres avaient structuré leur gouvernance, leur système de communication en interne, ou même leur business model, et cela nous a beaucoup aidés. Par exemple, en discutant avec des réseaux plus avancés, nous avons pu identifier des outils et des méthodes qui nous ont permis d’améliorer notre propre structuration. Appartenir à une « famille » de réseaux permet également d’échanger avec d’autres réseaux thématiques pour voir les possibilités de projets communs à développer. Ainsi, nous invitons régulièrement à notre journée annuelle CRISALIS d’autres réseaux F-CRIN pour échanger sur notre fonctionnement et sur des thématiques de recherche d’intérêt conjoint : FORCE (obésité), FRADEN (dermatite atopique), MUST (soins primaires)… Cette année, nous avons, par exemple, invité le réseau MUST et la plateforme d’expertise Euclid pour présenter leurs activités et réfléchir ensemble aux interactions possibles avec CRISALIS. Par ailleurs, nous avons la chance de pouvoir échanger facilement avec le réseau NS-PARK (Parkinson, un des réseaux les plus anciens de l’infrastructure) dont la coordination est localisée à Toulouse, comme celle de CRISALIS.

Alizé Chalançon : Pour nous aussi, les journées composantes ont été extrêmement précieuses, surtout au moment de la structuration initiale du réseau. Même si nous avons peu sollicité F-CRIN directement, nous avons largement tiré parti des partages d’expérience, des outils présentés et des échanges entre réseaux. Par exemple, la charte du réseau et nos grilles de surcoûts ont été élaborées à partir des modèles partagés lors de ces journées. C’est vraiment là que nous avons appris à formaliser certains documents, à structurer nos pratiques. En ce sens, F-CRIN a joué un rôle d’incubateur, comme un catalyseur qui permet de gagner du temps en s’inspirant de ce qui fonctionne déjà ailleurs. Et puis, ces journées favorisent les rencontres et les collaborations. 

Quel bilan tirez-vous aujourd’hui de cette évolution et quelles sont vos perspectives ?

Claire Camus : Aujourd’hui, CRISALIS est plus organisé, plus lisible et plus visible dans le domaine de la recherche clinique dans l’asthme sévère. Nous avons réussi à formaliser notre positionnement avec l’aide de F-CRIN, mais surtout grâce à l’implication de tous les membres du réseau ! C’est ce qui nous permet aujourd’hui de développer des projets en collaboration avec d’autres acteurs, et de renforcer notre réseau. Par exemple, nous lançons cette année le projet WIDUSA, une étude académique ayant obtenue un financement PHRCN qui évaluera la possibilité d’interrompre durablement le dupilumab (Dupixent®), un traitement coûteux mais très efficace contre l’asthme sévère, sans aggraver l’état de santé des patients. C’est la première étude académique au monde qui se penche sur l’opportunité d’arrêter ce traitement chez des patients traités depuis au moins 3 ans et en rémission depuis un an !

Amandine Bordet : Après deux années de lancement, on peut dire de notre côté que le réseau entre dans une nouvelle phase. L’année 2024 a été marquée par une stabilisation de l’équipe, et 2025 sera l’année de la consolidation. Nous avons notamment pour ambition de mettre en place une démarche qualité, avec pour ambition d’atteindre la certification ISO 9001. Un autre enjeu sera la partie « communication » que nous souhaitons développer. Cela nous pousse à penser les perspectives à long terme, à clarifier notre positionnement, à renforcer notre ancrage à l’échelle nationale mais aussi européenne. On envisage aussi d’explorer davantage les synergies avec d’autres réseaux : nous participons par exemple les 14 et 15 avril 2025 aux Journées de neurologie en langue française avec trois autres réseaux F-CRIN : FCRIN4MS, NS-PARK et StrokeLink. C’est une première, et nous comptons beaucoup sur ce rendez-vous pour développer notre présence dans le paysage de la recherche clinique !