Campagne nationale Caméléon : les réseaux GRACE et CRI-IMIDIATE, labellisés F-CRIN, mobilisés pour améliorer le dépistage de l’amylose cardiaque

Syndrome du canal carpien, doigt à ressaut, troubles auditifs, arthrose, essoufflement ou fatigue : pris isolément, ces symptômes peuvent sembler courants ou relever d’autres pathologies. Leur association peut toutefois constituer un signal d’alerte et conduire à rechercher une éventuelle amylose. 
Cette diversité de manifestations explique pourquoi l’amylose cardiaque peut passer inaperçue pendant plusieurs années, retardant ainsi son diagnostic et sa prise en charge. Mieux connaître les signes évocateurs de la maladie constitue ainsi un enjeu essentiel pour orienter plus rapidement les patients vers des examens adaptés et une prise en charge appropriée.

Après une première phase de sensibilisation menée durant l’été 2026, la campagne Caméléon, portée par le réseau Amylose, entre dans une nouvelle étape avec le lancement d’une importante séquence d’information en vue des journées de dépistage organisées à partir du 26 octobre. 

Plus de 50 centres hospitaliers en France métropolitaine et en Outre-mer prendront part à cette mobilisation, avec comme objectif de sensibiliser le grand public et les professionnels de santé à la maladie et ainsi faciliter son identification et de limiter les retards diagnostiques. 

Une conférence de presse organisée le 10 septembre dernier a marqué le lancement de cette nouvelle phase. À cette occasion, le Pr Thibaud Damy (AP-HP), le Pr Thomas Bardin (Institut médico-chirurgical Montsouris), le Dr Amaury Broussier (AP-HP), le Pr Laurent Obert (CHRU Besançon) et le Pr Émilie Béquignon (CHI Créteil) ont présenté les différentes manifestations de la maladie et les conséquences qu’elle peut entraîner sur la santé et la qualité de vie des patients. Deux témoignages de patients ont également illustré les difficultés du parcours diagnostique. 

La campagne bénéficie par ailleurs du soutien de plusieurs associations de patients et partenaires (notamment l’AFCA, l’AFLAR, l’Alliance du Cœur, AVEC, ASPIC et SIC) et du soutien de société savantes (SFC, SFR, SFORL, SOFCOT, SFGG, SFCM).

Deux réseaux de recherche & d’investigation, labellisés par l'infrastructure nationale de recherche clinique F-CRIN, soutiennent cette campagne : 

• Le réseau GRACE, dédié à la recherche clinique dans le domaine des amyloses cardiaques, en contribuant aux actions de communication menée lors de la campagne de sensibilisation et d’information, ainsi qu’en prenant part à la supervision et la coordination du projet 
• Le réseau CRI-IMIDIATE, dédié à la recherche clinique dans le domaine des maladies inflammatoires systémiques et ostéoarticulaires, en contribuant aux actions de diffusion des informations de la Campagne Caméléon, auprès de leurs membres et de leurs patients. 

Le diagnostic de l’amylose cardiaque constitue encore aujourd’hui un défi médical, ses premiers signes étant divers, peu spécifiques et pouvant concerner plusieurs spécialités médicales bien avant les symptômes cardiaques. Elle illustre ainsi une logique de réseaux ouverts qui interagissent : puisque la maladie se manifeste d'abord par des signes rhumatologiques et ORL (canal carpien, ruptures tendineuses, canal lombaire étroit, surdité) des années avant les symptômes cardiaques, c'est l'ensemble de ces spécialistes (rhumatologues, orthopédistes, ORL, médecins généralistes, cardiologues) qui doit apprendre à la reconnaître.