11 juin 2025
Communiqué
- SLA
Une vaste étude franco-allemande portée par le réseau national ACT4ALS-MND, labélisé F-CRIN, et coordonnée par le CHU de Limoges, explore les causes de la perte de poids dans la sclérose latérale amyotrophique (SLA). Objectif : mieux comprendre les déterminants de la perte de poids afin d’améliorer la qualité de vie et la survie des patients en proposant des stratégies nutritionnelles personnalisées.
Une collaboration européenne pour un enjeu scientifique majeur
Pourquoi les personnes atteintes de SLA perdent-elles du poids de façon si précoce et inégale ? Cette question cruciale est au cœur du projet FG-CoALS, une étude franco-allemande d’envergure coordonnée par le Pr Philippe Couratier, co-coordonateur du réseau ACT4ALS-MND, Responsable du Centre SLA de Limoges et animateur de la filière maladies rares Filslan spécialiste reconnu des maladies du motoneurone.
Financée par l’Agence nationale de la recherche (ANR), cette étude multicentrique qui a débuté en octobre 2024 suivra plus de 1 000 patients dans 9 centres de référence SLA en France et en Allemagne. Elle vise à identifier les facteurs biologiques, génétiques, métaboliques et cognitifs associés à la perte de poids dans la SLA, une maladie neurodégénérative encore incurable qui affecte plus de 6 000 personnes en France.
Au-delà des consultations classiques, les patients bénéficieront d’une batterie d’analyses très poussées : questionnaires nutritionnels, bilans neurologiques et respiratoires, prélèvements biologiques, IRM cérébrales et médullaires. L’ensemble des données, pseudonymisées, sera intégré à France Cohortes, une base sécurisée favorisant le partage scientifique.
« La perte de poids est un signal d’alarme sous-estimé de la SLA. Mieux la comprendre, c’est pouvoir agir plus tôt et plus efficacement », souligne le Pr Couratier.
Mieux comprendre la maladie et personnaliser sa prise en charge
L’ambition de FG-CoALS est double : mieux comprendre les mécanismes de la perte de poids dans la SLA et proposer des stratégies nutritionnelles personnalisées susceptibles de freiner sa progression. Cette approche pourrait contribuer à prolonger la survie, à maintenir l’autonomie des patients plus longtemps, et à améliorer leur qualité de vie au quotidien.
Cette étude ouvre de nouvelles perspectives concrètes pour améliorer la qualité de vie des patients atteints de SLA, rendue possible grâce à la collaboration de centres de référence français et allemands, et à l'engagement du réseau ACT4ALS-MND pour faire progresser la recherche clinique sur cette maladie encore incurable.
Les patients intéressés pour en savoir plus ou participer à l’étude peuvent se rapprocher de leur centre SLA de référence ou consulter le site du réseau ACT4ALS-MND : www.act4als-mnd.fr
